'A'lı Sporcular' bugün Milano'daki Palazzina Appiani'de başlıyor; 12 yaş ve üzeri çocuklar ve hemofili hastası genç yetişkinler için atletizme ilk yaklaşım, CONI FedEmo'nun (Hemofili Dernekleri Federasyonu) himayesinde Sobi Italia tarafından destekleniyor. ve Fidal (İtalyan Atletizm Federasyonu). İtalya'nın üç şehrinde duracak olan ilk gezici kampüs, konuyu daha bilinçli bir şekilde ele alarak hemofili hastalarını ve onların bakıcılarını fiziksel/spor aktiviteleri ve ortak koruma konusunda eğitmeyi ve bilgilendirmeyi amaçlıyor. Bu etkinlikte, projenin vaftiz annesi ve yüzü olarak eski uzun mesafe koşucusu ve iki kez Olimpiyat gümüş madalyası sahibi Fiona May yer alıyor.
Başkan Yardımcısı ve Genel Müdür Annalisa Adani şöyle diyor: “Sobi'de, bu nadir patolojilerle yaşayan insanların karşılanmayan ihtiyaçlarını (karşılanmayan ihtiyaçlar olarak adlandırılan) dinlemek amacıyla her zaman bir fark yaratmaya çalışıyoruz ve onlara daha iyi bir yaşam kalitesi garanti ediyoruz – diyor Annalisa Adani Sobi İtalya, Yunanistan, Malta ve Kıbrıs – 'A'lı Sporcular' önemli bir mesajı aktarmamıza olanak tanıyor; yani günümüzde eklemler daha iyi korunuyor ve doğru profilaksi sayesinde hemofili hastaları tarafından yapılabilecek çeşitli spor aktiviteleri mümkün oluyor Atletizm gibi bir disiplin bile gerekli önlemler alındığında artık korkutucu değil.”
Bir notta yer alan 'A'lı Sporcular', hemofili ile yaşayanları dinlemekten ve hemofili hastalarının yaşam kalitesinin bugün (daha iyiye doğru) ne kadar değiştiğine ilişkin bir dizi önemli düşünceden doğmuştur. Hemofili ile daha özgür ve sakin bir şekilde yaşamak aynı zamanda özellikle durumları konusunda kafası karışan ve sonucu spor faaliyetlerinden vazgeçen gençler için en çok hangi sporu yapmaktan hoşlanacağınızı seçebilmek anlamına da geliyor. Daha bilinçli ve güvenli bir şekilde karar verebilmek için öncelikle hematoloğunuzla birlikte yeteneklerinizin ve fiziksel durumunuzun neler olduğunu değerlendirerek bazı önlemleri almanız önemlidir. Aslında bir sporu seçmeden önce vücudunuzda ne gibi etkileri olabileceğini, diğer olası oyuncularla ne kadar temasın olacağını ve hepsinden önemlisi hangi kas ve eklemleri kapsayacağını düşünmelisiniz.
FedEmo konsey üyesi ve Ate Toscana Derneği başkanı Marco Mandarano, “Hemofili, kültürel olarak kanama riskine bağlı olarak tüm motor faaliyetlerde azalma olarak anlaşılır. Öte yandan spor, coşku ve hareket özgürlüğüdür” diyor. Hemofili hastasının gruptan çıkarılmasının genç bir kişi için ne kadar sinir bozucu olabileceğini biliyoruz. 1980'li ve 1990'lı yıllarda, replasman tedavisinin (profilaksi) faydalarının çok iyi bilinmediği bir dönemde, bunun böyle olduğuna inanılıyordu. Hemofili hastaları kendilerini spor faaliyetlerine adayarak kas-iskelet sistemi durumlarını sorgulayacaklardı”.
Mandarano, yakın zamanda şunun altını çiziyor: “Bazı bilimsel yayınlar bunun tersini gösterdi. Artık hastalar, hemofilik artropatinin başlamasını önleyen ve spor travmatolojisinin artropatinin kendisi üzerinde oynayabileceği rol korkusunu ortadan kaldıran profilaktik terapötik tedavilere güvenebilirler. Bugün hemofili hastası için Spor yapmak aslında mümkün, hatta şiddetle tavsiye ediliyor. Bu, hastalığın yönetiminde önemli bir paradigma değişikliğine işaret ediyor ve hasta derneklerinin doğru bilgiyi aktararak bu değişimin bir parçası olması gerekiyor.”
Tam da bu öncül sayesinde – notun devamı – gezici kampüs 'A'lı Sporcular' doğdu; bu kampüs sadece A tipi hemofili hastası gençleri değil aynı zamanda bir takım tarafından pistte bazı atletizm disiplinlerini güvenli bir şekilde keşfetmek isteyen gençleri de hedefliyor. uzman eğitmenlerden oluşuyor. Kampüs sırasında ayrıca multidisipliner bir klinisyen grubunun ve yerel hasta derneklerinin katılımı sayesinde fiziksel aktivite ve hemofili hakkında bilgilendirmeye ayrılmış bir oturum da düzenlenecektir.
Notta, Hemofili'nin ağırlıklı olarak erkeklere özgü bir patoloji olduğu hatırlatılıyor: Hastalığın taşıyıcısı olmalarına rağmen kadınların bundan etkilenmesi son derece nadirdir. Bunun olabilmesi için babanın hemofili hastası olması ve annenin sağlıklı bir taşıyıcı olması gerekir. Birçok kadın taşıyıcı nispeten düşük pıhtılaşma faktörü seviyelerine sahip olabilir ve hafif hemofili belirtileri sergileyebilir.
“Hemofili, kanın pıhtılaşmasıyla bağlantılı, genetik kökenli nadir bir hastalıktır. Temelde iki formu vardır, hemofili A ve hemofili B, birincisi faktör VIII eksikliğinden, ikincisi ise Faktör FIX eksikliğinden kaynaklanmaktadır” diye açıklıyor Chiara Biasoli, Cesena'daki Romagna Şirketi'ndeki Romagna Hemofili Merkezi'nin başkanı ve Aice – İtalya Hemofili Merkezleri Birliği üyesi, hastalığın hastanın ve ailesinin yaşamı üzerindeki büyük etkisini hatırlatarak, “çünkü pıhtılaşma eksikliği kanamalara neden oluyor” ciddi olabilir ve eklem ve kas düzeyinde daha sık ortaya çıkabilir”.
Biasoli şu sonuca varıyor: “Hemofili hastalarının tedavisi son yıllarda değişiyor. Tedavilerin gerçekten kişiselleştirilmesine olanak tanıyan yenilikçi tedavilerimiz var ve yalnızca ilaçlara güvenmiyoruz, aynı zamanda doğru fiziksel aktiviteyi tavsiye ederek önleme ve korumayı birleştiriyoruz. Biz Çoklu disiplini optimize etmeye çalışan çoklu becerileri uyguladık. Hastaları veya genç hastaların ebeveynlerini tedavi yollarında daha bilinçli ve katılımcı hale getirmek amacıyla doktorlar ve hastalar arasında karşılıklı bilgiyi artırmayı amaçlayan bir işbirliği süreci oluşturmak önemlidir.” .
Başkan Yardımcısı ve Genel Müdür Annalisa Adani şöyle diyor: “Sobi'de, bu nadir patolojilerle yaşayan insanların karşılanmayan ihtiyaçlarını (karşılanmayan ihtiyaçlar olarak adlandırılan) dinlemek amacıyla her zaman bir fark yaratmaya çalışıyoruz ve onlara daha iyi bir yaşam kalitesi garanti ediyoruz – diyor Annalisa Adani Sobi İtalya, Yunanistan, Malta ve Kıbrıs – 'A'lı Sporcular' önemli bir mesajı aktarmamıza olanak tanıyor; yani günümüzde eklemler daha iyi korunuyor ve doğru profilaksi sayesinde hemofili hastaları tarafından yapılabilecek çeşitli spor aktiviteleri mümkün oluyor Atletizm gibi bir disiplin bile gerekli önlemler alındığında artık korkutucu değil.”
Bir notta yer alan 'A'lı Sporcular', hemofili ile yaşayanları dinlemekten ve hemofili hastalarının yaşam kalitesinin bugün (daha iyiye doğru) ne kadar değiştiğine ilişkin bir dizi önemli düşünceden doğmuştur. Hemofili ile daha özgür ve sakin bir şekilde yaşamak aynı zamanda özellikle durumları konusunda kafası karışan ve sonucu spor faaliyetlerinden vazgeçen gençler için en çok hangi sporu yapmaktan hoşlanacağınızı seçebilmek anlamına da geliyor. Daha bilinçli ve güvenli bir şekilde karar verebilmek için öncelikle hematoloğunuzla birlikte yeteneklerinizin ve fiziksel durumunuzun neler olduğunu değerlendirerek bazı önlemleri almanız önemlidir. Aslında bir sporu seçmeden önce vücudunuzda ne gibi etkileri olabileceğini, diğer olası oyuncularla ne kadar temasın olacağını ve hepsinden önemlisi hangi kas ve eklemleri kapsayacağını düşünmelisiniz.
FedEmo konsey üyesi ve Ate Toscana Derneği başkanı Marco Mandarano, “Hemofili, kültürel olarak kanama riskine bağlı olarak tüm motor faaliyetlerde azalma olarak anlaşılır. Öte yandan spor, coşku ve hareket özgürlüğüdür” diyor. Hemofili hastasının gruptan çıkarılmasının genç bir kişi için ne kadar sinir bozucu olabileceğini biliyoruz. 1980'li ve 1990'lı yıllarda, replasman tedavisinin (profilaksi) faydalarının çok iyi bilinmediği bir dönemde, bunun böyle olduğuna inanılıyordu. Hemofili hastaları kendilerini spor faaliyetlerine adayarak kas-iskelet sistemi durumlarını sorgulayacaklardı”.
Mandarano, yakın zamanda şunun altını çiziyor: “Bazı bilimsel yayınlar bunun tersini gösterdi. Artık hastalar, hemofilik artropatinin başlamasını önleyen ve spor travmatolojisinin artropatinin kendisi üzerinde oynayabileceği rol korkusunu ortadan kaldıran profilaktik terapötik tedavilere güvenebilirler. Bugün hemofili hastası için Spor yapmak aslında mümkün, hatta şiddetle tavsiye ediliyor. Bu, hastalığın yönetiminde önemli bir paradigma değişikliğine işaret ediyor ve hasta derneklerinin doğru bilgiyi aktararak bu değişimin bir parçası olması gerekiyor.”
Tam da bu öncül sayesinde – notun devamı – gezici kampüs 'A'lı Sporcular' doğdu; bu kampüs sadece A tipi hemofili hastası gençleri değil aynı zamanda bir takım tarafından pistte bazı atletizm disiplinlerini güvenli bir şekilde keşfetmek isteyen gençleri de hedefliyor. uzman eğitmenlerden oluşuyor. Kampüs sırasında ayrıca multidisipliner bir klinisyen grubunun ve yerel hasta derneklerinin katılımı sayesinde fiziksel aktivite ve hemofili hakkında bilgilendirmeye ayrılmış bir oturum da düzenlenecektir.
Notta, Hemofili'nin ağırlıklı olarak erkeklere özgü bir patoloji olduğu hatırlatılıyor: Hastalığın taşıyıcısı olmalarına rağmen kadınların bundan etkilenmesi son derece nadirdir. Bunun olabilmesi için babanın hemofili hastası olması ve annenin sağlıklı bir taşıyıcı olması gerekir. Birçok kadın taşıyıcı nispeten düşük pıhtılaşma faktörü seviyelerine sahip olabilir ve hafif hemofili belirtileri sergileyebilir.
“Hemofili, kanın pıhtılaşmasıyla bağlantılı, genetik kökenli nadir bir hastalıktır. Temelde iki formu vardır, hemofili A ve hemofili B, birincisi faktör VIII eksikliğinden, ikincisi ise Faktör FIX eksikliğinden kaynaklanmaktadır” diye açıklıyor Chiara Biasoli, Cesena'daki Romagna Şirketi'ndeki Romagna Hemofili Merkezi'nin başkanı ve Aice – İtalya Hemofili Merkezleri Birliği üyesi, hastalığın hastanın ve ailesinin yaşamı üzerindeki büyük etkisini hatırlatarak, “çünkü pıhtılaşma eksikliği kanamalara neden oluyor” ciddi olabilir ve eklem ve kas düzeyinde daha sık ortaya çıkabilir”.
Biasoli şu sonuca varıyor: “Hemofili hastalarının tedavisi son yıllarda değişiyor. Tedavilerin gerçekten kişiselleştirilmesine olanak tanıyan yenilikçi tedavilerimiz var ve yalnızca ilaçlara güvenmiyoruz, aynı zamanda doğru fiziksel aktiviteyi tavsiye ederek önleme ve korumayı birleştiriyoruz. Biz Çoklu disiplini optimize etmeye çalışan çoklu becerileri uyguladık. Hastaları veya genç hastaların ebeveynlerini tedavi yollarında daha bilinçli ve katılımcı hale getirmek amacıyla doktorlar ve hastalar arasında karşılıklı bilgiyi artırmayı amaçlayan bir işbirliği süreci oluşturmak önemlidir.” .